СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ БЫЛИ ПРИНЯТЫ Министерством РФ

НовостиОставить комментарий

1. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при болезни Нимана-Пика тип С. 2. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при классической фенилкетонурии. 3. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при нарушениях обмена тирозина   (наследственной тирозинемией 1а и 1б типов). 4. Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи детям при мукополисахаридозе II типа. 5.…

Новгородские власти до сих пор не нашли деньги для мальчика с редким заболеванием, находящегося в тяжёлом состоянии

НовостиОставить комментарий

Как сообщила интернет-изданию Прямая речь Светлана Тихомирова, мама новгородца, страдающего редким заболеванием, после отмены препарата, необходимого ребёнку, Алексею стало хуже. По её словам, он перестал разговаривать, пропала двигательная активность, появилась тахикардия.   — Врачи говорят, что без препарата все их усилия — напрасны, — рассказалаСветлана.   Напомним, 11-летнему Алексею Тихомирову из Марёвского района, имеющему редкое заболевание — мукополисахаридоз VI типа, на лекарства требуется около 50 млн рублей ежегодно. Мукополисахаридозы —…

Конгресс пациентов "Жизнь с Мукополисахаридозом в России". 2-3 марта 2013 года

НовостиОставить комментарий

Уважаемые друзья! Приглашаем Вас к участию конгрессе с рабочим названием «Жизнь с Мукополисахаридозом в России». Конгресс пройдет 2-3 марта 2013 года в Москве, в отеле Катерина-Парк. В ходе конгресса планируется обсуждение проблем, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков конференции будут те, кого мы с Вами давно любим и…

Программа "Семь нозологий" может быть расширена

НовостиОставить комментарий

Минздравсоцразвития через 1,5-2 недели решит вопрос о возможном расширении федеральной программы «Семь нозологий». Об этом сообщила журналистам по итогам заседания правительства РФ министр здравоохранения России Вероника Скворцова. Она напомнила, что в 2012г. на эту программу было выделено 52 млрд руб., и в 2013г. объем финансирования не уменьшится, все гарантии, которые были предоставлены в минувшем году,…

Мы уже никак не могли понять, почему морозы все крепчают и крепчают, а весны не видно и не слышно. Оказывается, что все очень просто! Мы еще не отпраздновали Новый год в одном волшебном месте — на Покровке в Лагман-хаусе!

НовостиОставить комментарий

У нас три дня рождения неотпразднованных осталось, а это просто невозможно. Вот так чудеса и случаются! Мы узнали о том, нас ждут чудесные приключение в сказочном месте! Когда мы пришли в Лагман-хаус, первое что нас необыкновенно поразила, это улыбки… Нам улыбались ВСЕ! Это так здорово, когда тебе все улыбаются, потом мы сняли зимние одежки и…