Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы!

Дорогие друзья, огромное Вам спасибо за доброе дело и чистые помыслы. За надежду, которую Вы дарите своей работой. За огромный труд, стоящий за картинкой праздничного шоу. За прививку добра и милосердия, которую Вы прививаете нашему обществу. «Редкие, но сильные ВМЕСТЕ!» Спасибо от всех наших редких мам и детишек. Земной Вам поклон. Ниже  письмо мамочки со…

Право ломаться. Оля будет ходить в школу!!!

Девочке семь лет, и у нее несовершенный остеогенез, повышенная ломкость костей. Первого сентября Оля пошла в школу. По месту жительства. В городе Краснознаменске Московской области. Новая жизнь, новые друзья, новые впечатления. Но через несколько месяцев Оля сломала бедро, не в школе даже, а на прогулке возле своего дома. Когда сломанная кость срослась и мама повела…

«Выставка «редких» картин. Счастье детей с мукополисахаридозами»

Вы часто ходите на выставку?  В музей?  А Ваши работы выставлялись в каких-нибудь музеях мира? А во дворцах?  Тогда гордитесь нами срочно! Мы имели счастье, посетить выставку работ НАШИХ детей во дворце пионеров на Ленинских горах в Москве…  Мы Вас заинтриговали?  Читайте и слушайте! Это случилось. Некоторое время назад мы творили картины в РЦ «Надежда»…

Спасительная соломинка / Почему больные дети не могут найти помощь в России

Спасите, это наши дети, которые российскому государству не нужны. Ежедневно на сотнях сайтов в интернете появляются похожие просьбы: ребенок, столько-то лет, требуется срочная операция/лечение за границей, нужно — и дальше следует пятизначная сумма в долларах или евро. Почему эти дети не могут найти помощи в России? Почему при баснословных ценах на нефть и газ их родители…

Краткие итоги парламентских слушаний на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации»

9 апреля 2012 года в Малом зале Государственной Думы по инициативе К威而鋼 омитета по охране здоровья состоялись парламентские слушания на тему: «Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации». Парламентские слушания вел Председатель Комитета по охране здоровья Калашников Сергей Вячеславович. Он подчеркнул, что одним из основных принципов охраны здоровья граждан является приоритет интересов пациента при оказании…

Мишки надежды

Пишет Роза. Роза иногда волонтерит на наших мероприятиях (день рождения Кости, осенняя школа МПМ, Правовая школа,  Школа диагностики, круглый стол социальная помощь для МПС  и др ) В обычной жизни Роза работает психологом в реабилитационном центре для детей-инвалидлв. В этот раз Роза была необыкновенной рукодельницей, о чем сама не подозревала в начале дня: Делюсь впечатлениями:…

1 апреля РОО "Хрупкие дети" провели праздник для детей с несоверешенным остеогенезом "Весельник".

Несовершенный остеогенез – редкое генетическое инвалидизирующее заболевание, при котором кости могут сломаться от любого неосторожного движения.  Дети с таким диагнозом переживают десятки переломов и последующих операций. В нашей стране пока нет системы медико-социальной помощи детям с несовершенным остеогенезом и их родителям, над созданием которой работает общественная организация «Хрупкие дети» при помощи и участии врачей, а…

Свой взгляд Валерия Панюшкина: Хрупкие дети

Программа «Свой взгляд» про Елену Мещерякову (президента общества «Хрупкие дети») и её дочь Ольгу, ребенка с несовершенным остеогенезом. «Первый канал. Всемирная телесеть» сайт РОО «Хрупкие дети» www.osteogenez.ru

Совет Федерации разработает национальный план защиты детей

29 марта 2012 года президент «Союза пациентов и пациентских организаций» (СПИПОРЗ) Митина Снежана приняла участие в парламентских слушаниях «Концепции формирования национального плана ( стратегии) действий в интересах детей Российской федерации на 2012-2017 годы.  «Принятие и реализация этого документа позволит добиться осязаемых результатов в улучшении ситуации с детством в РФ», — сказала спикер Совета федераций РФ…