ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО
Конференция
«Редкие, но равные»
Развитие социальной поддержки
детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям
в Северо-Западном федеральном округе РФ»
конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям».
Место проведения:г.Санкт-Петербург, отель «Холидей ИНН Московские ворота», Московский проспект, 97а.
Время проведения: 24 ноября 2012 года.
ОРГАНИЗАТОРЫ КОНФЕРЕНЦИИ:
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»,
Общественная благотворительная организация
«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»,
Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова,
Санкт- Петербургская Государственная Педиатрическая медицинская академия,
Санкт-Петербургский Государственный Медицинский Университет им. акад. И.П.Павлова,
Научно-Исследовательский институт акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта РАМН,
Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера
Санкт-Петербургское государственное учреждение здравоохранения
«Диагностический центр (медико-генетический)»
ЧЛЕНЫ ОРГАНИЗАЦИОННОГО КОМИТЕТА
Гаврилова Т.И. – сопредседатель общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия,
Канашева О.А. – президент региональной общественной организации помощи и содействия людям с заболеванием несовершенный остеогенез «Хрустальные люди»,
Мещерякова Е.А. – президент региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»,
Митина С.А. – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»,
Смирнова О.В. – председатель Фонда помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус»,
Урманчеева М.А. – президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»,
Хвостикова Е.А. – председатель правления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь»,
Чистяков Д.В. – президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга»,
Шамановская Ю.Н. – директор некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург.
Конференция станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.
В рамках программы конференции будут рассмотрены:
— вопросы по развитию социально ориентированных некоммерческих организаций в Северо-Западном федеральном округе;
— вопросы диагностики, лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями;
— практические Школы для врачей и пациентов с фенилкетонурией, нервно-мышечными заболеваниями, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, мукополисахаридозом и другими заболеваниями;
Завершит конференцию Круглый стол «Аспекты поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями в России».
Параллельно с работой конференции, вниманию участников будут предоставлены:
— развлекательно-познавательная программа для детей и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями «Вместе ради детей».
— персональные консультации пациентам
— выставка фармацевтических компаний – производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями и производителей медицинской техники для лабораторного и диагностического обслуживания;
— выставка работ прикладного творчества людей с ограниченными возможностями.
В работе конференции примут участие представители социально-ориентированных некоммерческих организаций Северо-Западного федерального округа, активные пациенты с редкими и генетическими заболеваниями и члены их семей, специалисты ведущих медицинских НИИ и клиник: педиатры, ортопеды, неврологи, пульмонологи, психиатры, диетологи, генетики и другие специалисты, участвующие в оказании медико-консультативной помощи пациентам с редкими заболеваниями, специалисты социальных служб, отечественные и иностранные фармацевтические компании; СМИ. (Всего 250 участников).
Исполнительный директор: Смирнова Ольга Владимировна (812) 362 76 79, факс (812) 362 72 75, моб. тел. + 7 921 907 1416, е-mail: smirnova@gaoordi.ru
Контактное лицо по работе с участниками: Хвостикова ЕленаАркадьевна(812) 362 76 79 или е-mail: elena-hvostikova@yandex.ru
Оперативная информация о конференции на сайте: www.gaoordi.ru
