В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными заболеваниями. Процесс достаточно сложный был, связанный с согласованием многих позиций. Насколько я понимаю, сейчас он практически завершён. Что там на самом деле происходит, на какой стадии работы мы находимся?
Т.А.Голикова: Да, Владимир Владимирович, с 2010 года эта работа велась. Были разные инициативы по этому поводу, по принятию отдельного закона в этом направлении. Потому что вопрос по больным, страдающим редкими заболеваниями, в Российской Федерации не был урегулирован, хотя и европейские, и мировые державы в 1980-е годы тему редких, орфанных заболеваний урегулировали на законодательном уровне. Критерии у всех государств разные. Мы избрали для себя критерий 10 больных на 100 тыс. населения, это частота встречающихся заболеваний. И ключевым было то, что нам нужно было законодательно это определить и не просто установить критерий, но и установить, как мы определяем, как учитываем этих пациентов, какую помощь им оказываем, на каком уровне осуществляется финансирование лекарственного обеспечения для этой категории пациентов. В конечном итоге этот вопрос с участием пациентских и общественно-благотворительных организаций был урегулирован в законе об охране здоровья граждан в Российской Федерации, и согласно этому закону, Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они сейчас уже подготовлены и представлены Вам на подпись. Суть этих документов заключается в следующем: мы устанавливаем на федеральном уровне перечень таких заболеваний – это первое решение. Таких заболеваний сейчас установлено 24, по тем критериям, о которых я сказала. Плюс то, что эти заболевания являются жизнеугрожающими, хронически прогрессирующими, приводящими в отсутствие лечения либо к смертельному исходу, либо к полной инвалидизации. По оперативным данным, которые предоставляют специалисты, этим занимающиеся в России, таких пациентов в Российской Федерации 12,7 тыс. Должна сказать, что востребованность этой темы связана с высоким уровнем экономического и социального бремени этих болезней, потому что по ряду заболеваний одно курсовое лечение доходит до 30 млн рублей. Конечно, семьи позволить себе такого не могут. Хотя объективно надо сказать, что в разных странах от 10 до 60% финансового обеспечения – это роль общественных и благотворительных организаций, но, тем не менее, мы финансово урегулировали этот вопрос в законе. У нас, как это и было ранее, это полномочие регионов Российской Федерации, хотя многие из них ставят вопрос о финансовой помощи со стороны федерального бюджета. Но сейчас об этом говорить преждевременно, потому что второй документ, который сопровождает решение, которое Вы подпишете, – это федеральный регистр больных, страдающих этими заболеваниями, и порядок его ведения. Собственно, после того, как и тот, и другой документы согласованы и пациентскими, и благотворительными организациями… Суть его в том, что это двухэтапная работа: регионы формируют у себя региональный сегмент федерального регистра, и вся необходимая информация изложена в постановлении о больном. Она поднимается на федеральный уровень для того, чтобы реально установить, какие заболевания у нас наиболее часто встречающиеся, какой объём финансовых ресурсов потребуется региону или Российской Федерации на лечение этих больных и, соответственно, действительно потребуется ли дополнительная помощь регионам, потому что мы не понимаем пока, как по географии это рассредоточено. Может оказаться несколько, извините, дорогостоящих больных в одном дотационном регионе, и ему, конечно, будет, наверное, сложно финансово решить эту проблему. Но здесь с точки зрения дополнительных расходов, я думаю, в федеральном бюджете этой темы не возникнет, потому что в пределах тех средств, которые есть, даже можно будет и регионам помочь. Главное – выстроить ту систему, которая сейчас прописывается в этих постановлениях.
Более того, нашими ведущими специалистами, которые работают по этим заболеваниям, разработаны сейчас проекты стандартов по орфанным заболеваниям, для того чтобы можно было надлежащего качества и на надлежащем уровне оказывать такую помощь. Здесь также важно обратить внимание, что для этих больных нужно будет готовить и соответствующих специалистов в высших учебных заведениях, потому что на таком уровне у нас помощь оказывается в единичных учреждениях и единичными специалистами. И, конечно, для них нужно создавать систему социальной помощи, систему реабилитации после курсового лечения или после стационарного лечения. Одним словом, мы сейчас завершаем этот первый и самый существенный, самый главный этап этой работы. До 1 июля где-то нам нужно будет вместе с регионами сформировать уже полностью федеральные регистры, для того чтобы определить, реально это 12700 граждан, или это больше, или это меньше, для того чтобы определить уже точно, сколько ресурсов потребуется регионам и нужна ли будет им соответствующая помощь из федерального бюджета. Но эти документы ждут все пациентские организации, все благотворительные организации, потому что они развязывают ту проблему, которая доселе была у нас в Российской Федерации.
В.В.Путин: Где эти документы? Готовы уже? Хорошо.
