Перевести страницу

Для тех, кому за… лекарство не дают

Для тех, кому за…  лекарство не дают. Редкие (орфанные) заболевания


Когда нужно придумать причину для отказа в лечении, то чиновникам из региональных Минздравов на этом попроще нет равных. В ход идут и юридические уловки, и требование все новых и новых бумаг, и ссылки на не имеющие отношения к делу законодательные акты. Но недавно сотрудники Нижегородского министерства здравоохранения придумали еще одну «уважительную» причину – возраст.

Читать дальше

«Форум пациентов с Тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.




«Форум пациентов с тирозинемией» прошел в Москве в конце октября 2015 года.


Тирозинемия - это редкое генетическое заболевание. Симптомы заболевания –тяжелые поражения печени и почек, проявляются в детском возрасте и требуют, соблюдения строгой диеты, использования питательных смесей и приема специальных лекарственных средств.


Всего лишь несколько лет назад в России не существовало препаратов для лечения этого заболевания. Поэтому самому старшему из пациентов с тирозинемией, участнику Форума, на данный момент всего лишь 16 лет. Возраст остальных детишек с этим редким недугом – от полугода до 12 лет. Сейчас, благодаря зарегистрированному препарату и возможностей обеспечения лечения за счет средств субъектов федерации, у этих детей есть шанс на жизнь.

Читать дальше

Закон «Об обращении лекарственных средств»: обзор и анализ изменений

Р.В. ШАБРОВ, управляющий партнер юридической фирмы «БРАС», эксперт Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий, А.Д. ШАДРИН, стажер Центра исследований нормативной среды фармацевтики и биотехнологий

21 ноября 2013 г. Министерство здравоохранения Российской Федерации опубликовало проект федерального закона «О внесении изменений в федеральный закон “Об обращении лекарственных средств”» (далее -- Законопроект, Проект изменений) [1]. Согласно пояснительной записке к Законопроекту он был разработан на основании правоприменения действующего законодательства, развития международных норм и направлен на совершенствование системы обращения лекарственных средств, в т. ч. процедуры государственной регистрации лекарственных средств [2].

Читать дальше

«Редкая» и неуловимая терапия, или Как обеспечить себя лекарствами

В одном мегаполисе нашей страны живут два замечательных человека. Редкий ребенок Дима 15-ти лет и редкий взрослый - Рома, ему 23. У Димы и Ромы один диагноз - болезнь Фабри. Снежана Митина в своей колонке размышляет о проблеме лекарственного обеспечения редких пациентов до и после 18 лет.


Снежана Митина, президент МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ», специально для проекта "Жизнь без преград".


Диме "повезло" — он ребенок, ему еще нет восемнадцати. О диагнозе и необходимости пожизненной заместительной ферментной терапии семья узнала после двух лет хождения по клиникам. Мама Димы, врачи и пациентская организация вступили в борьбу за получение лекарственного препарата, и местный департамент здравоохранения нашел средства в бюджете. Дима стал получать терапию. Но наступил новый год, и мама Димы снова стала запрашивать департамент о необходимости бесперебойного лечения. Законодательство предполагает ежегодное подтверждение о необходимости получения препарата.

Читать дальше